הזמרת סלין דיון סיפרה לאחרונה בראיון למגזין הארפר'ס בזאר כי מאז האבחנה של תסמונת האדם הנוקשה היא עוברת שיקום אינטנסיבי וכי בקרוב היא צפויה לחזור לבמה בסדרת הופעות בפריז. כזכור היא הופיעה רק פעם אחת בשש השנים האחרונות, באולימפיאדת פריז ובראיון היא מספרת שהיא כבר מחכה בקוצר רוח לחזור לבמה. סלין דיון העלתה למודעות את תסמונת האדם הנוקשה (Stiff-Person Syndrome), שהיא מחלה נוירולוגית נדירה וכרונית המתאפיינת בנוקשות שרירים בעוויתות קשות הפוגעות בתנועה, ביציבה ובשיווי המשקל. לאחר האבחון, היא החלה בשיקום אינטנסיבי באמצעות תרופות חדשות, אימונותרפיה ופיזיותרפיה מגוונת כהכנה להופעות בפריז.
אומנם סלין דיון לא ציינה במפורש שפיזיותרפיה המתבצעת במים היא חלק קבוע משגרת השיקום הנוכחית שלה, אך מסתבר שעל פי מחקרים, הידרותרפיה המבוססת על עקרונות הפיזיותרפיה ומתבצעת בתוך מים חמים, נחשבת לחלק בלתי נפרד מפרוטוקול הטיפול בתסמונת האדם הנוקשה.
צבי הנדלס, מטפל בהידרותרפיה, מנכ"ל עמותת מרכז בועות ויו"ר איגוד הבריכות הטיפוליות בישראל מסביר כי: "חוץ מאשר תרופות מתקדמות וטיפול אימונותרפי, להידרותרפיה יש את התפקיד הכי חשוב בהחזרת היכולות המוטוריות שנחסמות על היבשה. מהניסיון שלנו בבריכות הטיפוליות ועל פי עדויות מדעיות, להידרותרפיה יש יכולת להפחית נוקשות ולשפר טווחי תנועה אצל אנשים שמתמודדים עם מחלות נוירולוגיות אוטואימוניות שונות כמו למשל תסמונת האדם הנוקשה שהיא אכן נדירה מאוד ופוגעת במערכת העצבים המרכזית, גורמת לעוויתות פתאומיות ולתחושת קיפאון או חוסר שליטה בגוף".
- כך למשל בסקירה מקיפה ועדכנית של החוקרים בוז וג'ייקוב נותחה לעומק התסמונת לצד מגוון האפשרויות הטיפוליות. החוקרים הדגישו כי שילוב מוקדם של הידרותרפיה ופיזיותרפיה פעילה הוא רכיב הכרחי להאטת ההידרדרות התפקודית, להפחתת העלייה החריגה במתח ובנוקשות של השרירים ולשימור השליטה המוטורית לאורך זמן.
- דו"ח מקרה קליני של החוקר קראטקין ועמיתיו הדגים יישום פרוטוקול שיקום ייעודי המבוסס על הידרותרפיה ותרגול מותאם במים למטופל עם התסמונת. הממצאים הראו שיפור משמעותי בטווחי התנועה ובהפחתת מתח השרירים, הודות ליכולת לבצע מתיחות עדינות ללא עוויתות. שכן החום מרפה את השרירים, בעוד כוח הציפה מנטרל עומסים מפרקיים.
- החוקרים פואה ובהסקר בחנו גישה רב-מערכתית המשלבת טיפול אימונולוגי לצד התערבויות פיזיות ונפשיות. החוקרים המחישו כיצד תרגול בסביבה מימית מוגנת מפחית חרדה, שובר את מחסום הפחד ומעניק ביטחון תנועתי. כך שסביבת המים מעניקה מענה מכריע גם לאחד המכשולים הקשים של המחלה, הפחד מנפילות והחרדה המובילה לבידוד ולהימנעות מתנועה.
- בנוסף, דו"ח מקרה על שיקום אמבולטורי בחן תוכנית ייעודית לחיזוק שרירי הליבה ושיפור שיווי המשקל. ממצאי הדוח הוכיחו כי תרגול מבוקר במים מאמן מחדש את שיווי המשקל, מונע נפילות ומשפר את תבניות ההליכה. שילוב העדויות המדעיות מבסס את ההידרותרפיה כאבן יסוד שאינה ניתנת להחלפה בשיקומם של חולי SPS ובשיפור איכות חייהם.
לסיכום מדגיש צבי הנדלס, מנכ"ל עמותת מרכז בועות: "המים החמים בבריכות הטיפוליות בטמפרטורה של 34 מעלות מאפשרים הפחתת עומס מהמפרקים והרגעה של מערכת העצבים המרכזית, דבר ההופך את ההידרותרפיה לכלי טיפולי דרמטי שכן כוח הציפה מחליף את כוח הכבידה, הוא מפחית את משקל הגוף ומאפשר לעשות תרגילים שאי אפשר לעשות על הרצפה עקב כאב או חולשה. ההתנגדות של המים מחליפה משקולות והתנועה בתוך המים שדורשת מאמץ, מחזקת את השרירים בצורה אחידה ובטוחה. בישראל טיפולי הידרותרפיה נכללים בסל הבריאות עבור החולות והחולים המתמודדים עם נוקשות כתוצאה ממגוון מחלות אוטואימוניות ונוירולוגיות והתוצאות מעודדות ביותר".
יצוין כי על פי הריאיון סלין דיון, בת 58, אובחנה ב־2022 עם התסמונת אבל הדבר המעניין הוא שהיא מספרת שהתסמינים התחילו כ־17 שנים לפני האבחנה. במשך שנים היא ביטלה הופעות וייחסה זאת לצינון, סינוסיטיס וכדומה, בעוד שבפועל היא סבלה מבעיה הרבה יותר חמורה. במשך שנות המחלה היא כמעט נעלמה מהעולם.
עמותת בועות היא מרכז למצוינות בשיקום וטיפול הידרותרפי הגדול בישראל וכולל 3 סניפים ברחבי הארץ, באשדוד בצפת וביד בנימין הפועלים בהסדר עם קופות החולים, משרד הביטחון וביטוחים פרטיים. הטיפולים מתבצעים על ידי מטפלים מיומנים ומקצועיים, שהוכשרו לתת מענה לקשת רחבה של בעלי מגבלות פיזיות, חושיות, נפשיות או שכליות במטרה להגיע לרמה אופטימלית של תפקוד ועצמאות. הטיפול מתבצע בשלבי השיקום האקוטי וכן בשימור במצב הכרוני בשאיפה ליצירת איכות חיים מיטבית עבור המטופלים. קיימות שעות פעילות נפרדות לגברים ולנשים בכל הסניפים. מידע נוסף באתר עמותת מרכז בועות.
מקורות:
Bose, S., & Jacob, S. (2025). Stiff-person syndrome. Pract Neurol, 25(1), 6-17. https://doi.org/10.1136/pn-2023-003974
Karatekin, B. D., Sahin, S. N., & İcagasioglu, A. (2021). Rehabilitation in paraneoplastic stiff-person syndrome – case report. Journal of Musculoskeletal and Neuronal Interactions, 21(2), 322-325. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8185256/pdf/JMNI-21-322.pdf
Phua, C. S., & Bhaskar, S. (2022). Immunological, physical, and psychological interventions in young-onset stiff-person syndrome. Journal of Clinical Neurology, 18(4), 487-488. https://doi.org/10.3988/jcn.2022.18.4.487
(n.d.). Stiff-person syndrome outpatient rehabilitation: Case report. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7595795
