אחרי עשרים שנים בהן לא הצליחו עשרות רופאים לאבחן את מחלתה, אובחנה שרון הלפרין (34) במחלה הנדירה המובילה לסיבוכים רבים ופעלה להקמת עמותה ראשונה בישראל. "המטרה שלנו היא שאף חולה לא ירגיש לבד במסע הזה ושנוכל לקצר את זמני האבחון דרמטית" מספרת המייסדת, שרון הלפרין.
מגיל צעיר ידעה שרון שמשהו בגוף שלה לא מתפקד כמו אצל אחרים – בטנה התנפחה, אך רגליה נותרו רזות, והיא סבלה מהפרעות הורמונליות קשות, שהתבטאו בהתכהות וחספוס קפלי העור, סוכרת עמידה לטיפול וחמורה ורמת טריגליצרידים גבוהה מאוד. למרות ניסיונה המקצועי בתחום המחקר והרפואה, וקשריה הענפים, אף רופא לא הצליח לחבר את כל החלקים. במשך שנים עברה עשרות בדיקות, קיבלה אבחנות שגויות – סוכרת, תסמונת קושינג, שחלות פוליציסטיות – אבל אף אחת מהן לא הסבירה את התמונה המלאה, עד שהגיעה לרופאה אחת שהכירה את המחלה וידעה כיצד לאבחן אותה.
ליפודיסטרופיה היא מחלה חמורה ונדירה ביותר – על פי ההערכות, השכיחות הכוללת של ליפודיסטרופיה מוערכת בכ-2.79 מקרים לכל מיליון אנשים. ללא טיפול מתאים היא עלולה להביא לסיבוכים רבים. היא מאופיינת באובדן חלקי או מלא של רקמת השומן, שמשפיע משמעותית על תהליכים רבים בגופם של החולים. ההפרעה באגירת שכבת השומן התת עורית, משפיעה רבות על מבנה גופם ולעיתים גורמת לה להצטבר באיברים חיוניים, מה שעלול להוביל לסיבוכים בריאותיים קשים ואף למוות. בשל המודעות הנמוכה למחלה, רבים מהחולים נאלצים לעבור מסע ממושך ומתסכל של אבחונים שגויים, מה שמוביל לעיכוב משמעותי בקבלת טיפול מתאים.
כעת, משאובחנה והחלה לחקור את המחלה, החליטה שרון לקחת על עצמה את השליחות להאיר זרקור על המחלה ולסייע לחולים אחרים להתמודד עם אתגרי האבחון, הטיפול וקידום מדיניות.
עמותת "ליפודיסטרופי יונייטד ישראל" יוצאת לדרך במטרה להעלות את המודעות למחלת הליפודיסטרופיה – מחלה נדירה הפוגעת בפיזור שכבת השומן התת עורית בגוף. "ליפודיסטרופי יונייטד ישראל" תפעל להנגשת מידע לציבור ולמערכת הבריאות, לקידום מחקר רפואי וליצירת קהילה תומכת עבור החולים ובני משפחותיהם.
"עברתי שנים של חוסר ודאות רפואית עד שאובחנתי, למעלה מעשרים שנים של התרוצצויות בין רופאים ורגעים בהם הייתי מוכנה לקבל את האבחנות הכי קשות שאפשר, רק לקבל תשובה לחוסר הוודאות. לכן אני יודעת כמה זה הכרחי להעלות את המודעות למחלה ולתסמיניה" מספרת שרון הלפרין, מייסדת העמותה. "המטרה שלנו היא שאף חולה לא ירגיש לבד במסע הזה ושנוכל לקצר את זמני האבחון דרמטית".
פרופ' יעל לבנטל המרכזת את הטיפול במחלה במרכז הרפואי ת"א: "הקמת עמותת ליפודיסטרופי יונייטד ישראל היא בשורה משמחת למטופלים ולמערכת הבריאות בישראל. ליפודיסטרופיה, בדומה למחלות נדירות אחרות, מחייבת שיתוף פעולה הדוק בין מטופלים ואנשי הצוות הרפואי כדי להעמיק את הידע, לשפר את הטיפול ולהבטיח מענה מיטבי. העמותה החדשה תהיה כוח מניע משמעותי בהנגשת מידע, בקידום מחקר ובהענקת תמיכה רפואית וחברתית למטופלים ולבני משפחותיהם. אני מאמינה שהעמותה גם תהפוך לקהילה תומכת, שתשנה את המציאות עבור רבים."
