טיפול פליאטיבי (טיפול תומך) הוא חלק מגישה טיפולית שנועדה לשפר את איכות החיים של חולים ובני משפחותיהם, בהתמודדות עם מחלות חשוכות מרפא. מידת המעורבות הפליאטיבית של צוותים רפואיים המטפלים בחולי סיסטיק פיברוזיס (CF) טרם נחקרה. במחקר הנוכחי רופאים אמריקאים ממספר רב של מחלקות ייעודיות לטיפול בסיסטיק פיברוזיס ניסו למפות ולהבין מהן מיומנויות הטיפול הפליאטיבי של צוותי הטיפול בסיסטיק פיברוזיס וגילו כי הן לוקות בחסר.
במסגרת המחקר, קלינאים המטפלים בחולי סיסטיק פיברוזיס, מבוגרים עם המחלה ובני משפחה המטפלים בחולים, התבקשו לדרג את היכולת של הרופאים המטפלים מבחינת היבטים שונים של טיפול פליאטיבי. הדירוג בוצע באמצעות סולם ציונים מאחד עד חמש נקודות ("גרוע" עד "מצוין"). שקלול החציון של הדירוגים שימש להשוואה בין קבוצות הדירוג.
חוסר התאמה בין תפיסת המטופלים למטפלים
סך של 70 חולים, 100 מטפלים ו-350 רופאים השתתפו במחקר. הרופאים המטפלים דירגו באופן עקבי את יכולות הטיפול הפליאטיבי שלהם כגבוהות יותר בהשוואה לדירוג שקיבלו מחולים או ממשפחות החולים. חוסר ההתאמה בדירוג כלל את דירוג היכולת לספק טיפול לסיסטיק פיברוזיס במקביל לטיפול פליאטיבי, היכולת להערכת דיכאון, דיון בהשתלות, דיון בהוראות מראש לקראת סוף החיים ודירוג ההכוונה לשירותי הוספיס.
המשיבים, המזוהים עם צוותים המטפלים בחולים בגיל המבוגר, דירגו את הרופאים גבוה יותר בממוצע בהשוואה למשיבים המזוהים עם צוותים המטפלים בילדים עם סיסטיק פיברוזיס. רוב המטופלים (69%) והמטפלים (60%) הרגישו שהרופאים המטפלים בחולי סיסטיק פיברוזיס צריכים לקבל יותר הכשרה בנוגע לטיפול הפליאטיבי.
מחברי המחקר מסיקים כי קיימת חוסר התאמה משמעותית בין התפיסה של המטופלים לזו של מטפלים בנוגע ליכולות ומיומנויות פליאטיביות הנדרשות לטיפול בחולי סיסטיק פיברוזיס. בנוסף, הם מסיקים כי המיומנויות לטיפול פליאטיבי במבוגרים ובילדים עשויות להיות שונות. למרות אי ההתאמה בתפיסות לגבי טיפול פליאטיבי, הן החולים והן המטפלים מצהירים כי יש חוסר בכישורים פליאטיבים הנדרשים לטיפול בחולי סיסטיק פיברוזיס.
